« T’as pensé à te piquer ? »

Voilà une question que Morgane, grande blonde de 24 ans, est habituée à entendre. Diplômée d’un master des Métiers de l’Enseignement, de l’Éducation et de la Formation (MEEF), elle est enseignante-remplaçante (ZIL) en établissements dans l’ASH¹. Du moins, l’était jusqu’en octobre 2016, période à laquelle elle a été diagnostiquée diabétique de type 1 (T1D²), le « diabète des jeunes adultes » ou diabète « insulinodépendant ».

Morgane n’est pas en surpoids et ne mange ni trop gras ni trop sucré (une pensée pour la campagne mangerbouger.fr). Aucun de ses deux parents n’est non plus diabétique. Sportive, elle a été sacrée championne de France de natation à l’âge de 14 ans. Dans ces circonstances, difficile d’imaginer un jour éprouver une maladie auto-immune apparentée — à tort — à l’obésité. Ses origines sont encore méconnues, et plusieurs pistes sont actuellement à l’étude pour identifier les causes et solutions envisageables. Néanmoins, le T1D a tendance à se déclarer très tôt, lorsque la croissance n’est pas encore terminée.



Les premiers symptômes du T1D ne sont pas simples à diagnostiquer. Une grande soif (polydipsie) couplée d’un besoin fréquent d’uriner (polyurie), un sommeil écourté, une profonde fatigue, des maux de tête intenses et une vision floue poussent Morgane à penser qu’il s’agit d’un problème d’ordre ophtalmologique. Mais un premier rendez-vous chez l’oculiste se solde par un diagnostic nul. Des insomnies de plus en plus incommodantes obligent Morgane à consulter un médecin généraliste. Une analyse sanguine complète lui est aussitôt prescrite pour trouver l’origine de ces étranges symptômes. Le soir même, les résultats tombent et le médecin interpelle Morgane : sa glycémie – son taux de glucose (le moteur énergétique de l’organisme) – est de 2,44g/l de sang. À contrario, un taux normal à jeun³ est compris entre 0,70 et 1,10g/l. Morgane est donc en hyperglycémie et doit être hospitalisée pour réaliser un examen complet. Elle s’y rend le lendemain matin, en ayant auparavant copieusement petit-déjeuné.

Morgane est admise pendant 10 jours en service de diabétologie de l’hôpital Pasteur à Colmar. Un peu désorientée, on lui pose un cathéter ainsi qu’une pompe à insuline pour faire revenir son taux de glucose à la normale et prévenir les prochaines crises. Une endocrinologue, pédagogue et bienveillante, prend en charge son dossier médical.




Grâce à ses explications, Morgane se familiarise avec les causes et les effets de sa maladie et comprend que son pancréas ne fonctionne pas normalement. Le pancréas d’un individu sain détecte automatiquement l’augmentation de la glycémie, par exemple après un repas, et sécrète de l’insuline pour permettre au glucose de pénétrer dans les cellules de l’organisme (muscles, tissus adipeux, foie…). Le glucose diminue alors dans le sang. Une autre hormone également sécrétée par le pancréas, le glucagon, libère le glucose stocké dans le foie pour parer à une baisse de glycémie en dehors des repas. L’équilibre de ces deux hormones assure le maintien d’un indice glycérique stable tout au long de la journée. Chez un individu diabétique (T1D), ce système de régulation hormonal ne fonctionne pas : son taux de glucose oscille donc entre hyperglycémie et hypoglycémie, car son pancréas ne sécrète plus ou pas assez d’insuline.

Nos amis québécquois expliquent très clairement ce qu’est le T1D dans cette vidéo.


Clés de compréhension

Une hyperglycémie se traduit par un taux de sucre dans le sang anormalement élevé. Ses effets sont costauds : perte de conscience, déshydratation et, dans les cas extrêmes, coma. Des aliments industriels trop sucrés comme les boissons gazeuses ou les gâteaux accentuent les risques d’hyperglycémie (je ne cite aucune marque, mais vous connaissez lesquelles). Pour parer à une hyperglycémie, il faut soit attendre que l’indice baisse s’il n’est pas excessivement élevé, soit s’injecter une dose d’insuline.

À l’inverse, une hypoglycémie correspond à un indice glycérique trop bas. Elle s’accompagne de sueurs, de tremblements, de vertiges, d’une vision double ou floue, d’un appétit d’ogre, d’une pâleur extrême et même d’une sensation d’ébriété. Et rend très irritable. Des vomissements, des diarrhées, un repas pris en retard, une séance de sport prolongée ou une injection d’insuline mal dosée peuvent enclencher la crise. En cas d’hypoglycémie, Morgane consomme des sucreries et aliments industriels à fort indice glycérique. Les mêmes que nous avons pour habitude de grignoter entre les repas.


Au-delà de son rôle pédagogique, l’endocrinologue mesure la bonne dose d’insuline nécessaire à Morgane. Chaque patient est différent, et plusieurs essais sont réalisés afin de jauger les bonnes unités. Le dosage trouvé, Morgane est autorisée à rentrer chez elle. Commence alors une lente adaptation à la maladie et à son lot de piqûres. 4 par jour pour être exacte : 3 injections d’insuline « rapide » avant chaque repas, et 1 injection d’insuline lente le soir au coucher.



Ces piqûres, qu’elle redoutait avant son hospitalisation, sont désormais son lot quotidien. Sa « seringue », qui ressemble à un gros stylo, renferme des aiguilles et cartouches d’insuline prédosées (1 unité). Morgane se pique au ventre, sur le haut du bras ou à la cuisse, tout en essayant de varier les endroits pour éviter les hématomes. Elle me glisse qu’il est facile « de déraper » et de s’injecter une surdose d’insuline lorsqu’on choisit d’abréger son combat. Aussi, les consultations chez un psychiatre sont souvent prescrites aux diabétiques pour les aider à dépasser la maladie.



Un lecteur de glycémie accompagne Morgane tout au long de sa journée. Il lui permet de vérifier, en se piquant au doigt et en déposant une goutte de sang sur une languette stérile, que son taux de glycémie est stable. Le cas échéant, il lui signale de s’injecter de l’insuline ou de manger un aliment sucré.



Son lecteur est connecté à une application, Contour Diabetes App, qui lui permet de suivre son indice glycémique jour après jour et d’éditer des statistiques précises qu’elle communique ensuite à sa diabétologue.



Pour terminer, Morgane est suivie par une diététicienne, avec laquelle elle a revu les bases d’une alimentation saine et équilibrée, la même qu’on nous présente dès l’école primaire. Exit les grignotages et autres cochonneries industrielles, place aux légumes, fruits, pâtes et riz. Elle prend soin de peser ses aliments et de composer ses repas suivant leurs apports nutritionnels et leur indice glycérique qu’elle apprend sur le bout des doigts. Lipides, glucides, protéines, fibres… toute son assiette est savamment organisée pour lui apporter tous les nutriments dont elle a besoin.



Morgane doit prendre ses repas à heure fixe et les espacer de 4 ou 5 heures. Le deal est posé : si elle dîne tôt, elle devra se lever plus tôt le lendemain matin pour ne pas être en hypoglycémie. Au début, sortir au restaurant n’était donc pas chose aisée et demandait beaucoup de préparation. Aujourd’hui, Morgane s’autorise à déjeuner en extérieur ; elle a pris l’habitude de décortiquer les cartes et menus et anticipe ses sorties en s’injectant une dose plus élevée d’insuline.


D’ici 1 ou 2 ans, le pancréas de Morgane aura totalement cessé de sécréter de l’insuline. Passé ce stade de « stabilisation », elle connaîtra précisément ses doses d’injection grâce à l’insulinothérapie fonctionnelle et pourra, si elle le souhaite, se faire poser une pompe.

Ce handicap « invisible » est une part d’elle insécable avec laquelle elle est obligée de composer. Si elle a accepté de m’en parler en toute transparence, c’est avant tout pour parer à l’incompréhension des autres et des idées reçues sur le T1D : non, on n’a pas forcément besoin d’être vieux ou gros pour avoir du diabète et non, il n’arrive pas du jour au lendemain parce qu’on s’est gavé de sucreries la veille. Le regard des gens pèse aussi. Outre les bleus, se piquer en public n’est pas chose aisée et beaucoup de personnes réagissent avec dégoût ou surprise. Mais ça, Morgane ne s’en occupe plus. La cicatrisation est lente, le chemin encore sinueux, mais son avenir, lui, se précise : elle s’est déclarée travailleuse handicapée et occupera, à la rentrée scolaire prochaine, un poste fixe en maternelle. Avec précaution mais assurance, son kit d’insuline en poche, elle pourra continuer à sortir entre amis, voyager et reprendre le sport. D’ailleurs, plusieurs sportifs de haut niveau sont diabétiques. Comme quoi, tout est possible.



Un grand merci à Morgane pour son témoignage.


Pour en savoir plus : les sites web de la Fédération des diabétiques et de l’Aide aux Jeunes Diabétiques sont bien fournis et accessibles. Découvrez également le Centre Européen d’Étude du Diabète basé à Strasbourg.


¹ ASH : Adaptation scolaire et scolarisation des élèves handicapés.
² “Type 1 Diabetes”, l’acronyme anglophone du diabète de type 1.
³ Source : https://www.federationdesdiabetiques.org/information/diabete

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